Livet ved sen-hjerneskade ændrer sig drastisk.

Fra det ene øjeblik til det næste skal stort set alt bagefter defineres og gennemføres anderledes.

De fleste pårørende, jeg har mødt, tager dybt del i processen og det bliver på en måde et fælles projekt. Både at opfinde de nye måder praktisk at leve sammen og samtidig at genfinde glæden og samværet i bedst mulige form.

Flere pårørende til sen-hjerneskader har undervejs spurgt om de forskellige reaktioner, der dukker op, som den, der har skaden, bliver mere selvhjulpen og igen kan deltage mere i hverdagen.

Der opstår hurtigt vaner

Det er min erfaring, at f.eks. en delvis lammelse, hvor bevægelighed og styrke i arm og ben i en side har været nedsat umiddelbart fremkalder en række vaner, der i første omgang synes nyttige. Men som på sigt kan ændres til mere nyttige rutiner.

Typisk vil skaden føre til en forsigtighed overfor det at bevæge sig frit igen.

Helt naturligt, idet erfaringen er, ”sidst jeg faldt, var det rigtigt voldsomt og smertefuldt. Det vil jeg søge at undgå”. Kroppen bøjes mere eller mindre forover og bevægelserne foregår med stive led.

Som vi arbejder med tilliden til igen at kunne bevæge sig frit og trygt, bliver leddene igen mere fleksible og der følger en overgang, hvor den skadede skal finde balancen mellem at sikre sig og at kunne gå mere frit. Ikke blot den fysiske balance er vigtig. Især den mentale tillid – følelsen af tryghed – skal fastholdes, så den fysiske træning, der er så vigtig i restitutionen, kan fortsætte.

Opbakning er vigtig!

En sjælden gang ser jeg desværre enkelte, der i den proces mangler opbakning fra de nærmeste. Selv om de gør gode fremskridt, kan partneren havde mistet interessen og troen på, at det kunne blive helt godt igen. Engagementet forsvinder og den skadede skal derfor kæmpe med, mod og for sig selv og naturligt nok kan modstanden alene blive for stor.

Det er krævende at være pårørende

At være partner eller nærmeste pårørende til en sen-hjerneskadet kan være mere end et fuldtidsjob. Støtte og opmuntring, omsorg til de svære øjeblikke er uhyre vigtig. Mange partnere er dog opmærksomme og årvågne 24/7.

Det indebærer desværre også, at en del af dem næsten slider sig selv op, for konstant at være nær, støtte, hjælpe og sikre. Fordi de undlader at tage vare på sig selv også.

De kendte rammer i hjemmet kan i min erfaring være gode at vende tilbage til efter hospitalet. Vælger man den løsning og skal klare hverdagen selv, er det i min optik afgørende også at etablere aflastning, så f.eks. partneren har fritid, hvor der er sikkerhed for, at den skadede får den nødvendige hjælp.

Vigtig at tillade sig fritid

Jeg har som en fast del af mit forløb ved sen-hjerneskade et tilbud om, at også den / de nærmeste får neutraliseret chokket og de mange akutte tanker i forbindelse med skaden mest muligt. På sin vis minder deres reaktion meget om PTSD. Chokket arbejder vi derfor med at erstatte af et nyt perspektiv, der indeholder flere af de gode muligheder. Blandt andet, at det også er tilladt for pårørende at tage fri i perioder og lade andre tage vare på den skadede.

Fra mange af de skadede, jeg har arbejdet med, ved jeg, at de også glæder sig over, at deres nærmeste får nogle gode, frie oplevelser.

Den skyldfølelse, en del har over at ligge til last dukker som regel op, efter at progressionen er begyndt. Som den skadede får større mentalt overskud, begynder den, helt naturligt, igen at kere sig om, hvordan andre har det. Jeg oplever lykkeligvis næsten hver gang, at den nærmeste da får lidt af opmærksomheden og omsorgen tilbage, som vi så bl.a. arbejder at den skal tillade sig at modtage.

Det er en lang vej!

Sen-hjerneskader tager tid. Lang tid.

Alle involverede skal være indstillet på, at det tager den tid, der nu engang skal til.

Jeg sammenligner det af og til med dengang, vi lærte at gå. Det tog i virkeligheden langt længere tid, end vi husker. Fra vi lå på maven og kunne løfte hovedet, blev vi nysgerrige nok til at træne at løfte os fra gulvet og siden kunne kravle på alle 4 for til sidst endelig at gå på 2 ben. Vi faldt utallige gange og endelig kunne vi det, der nu igen skal trænes.

Hjernen er magisk

Hjernen er ikke bare plastisk. Den er også magisk og rummer muligheden for at skabe så mange flere nye veje til bevægelighed, frihed, tryghed, end vi har forestillet os.

Og ja, det er tiden og umagen værd!